Uso de la Web 2.0 en comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras en España
DOI:
https://doi.org/10.32870/cys.v2020.7384Palabras clave:
Enfermedades, Portales de pacientes, Redes sociales, Comunicación en salud, Web 2.0Resumen
Este trabajo trata de conocer los recursos de comunicación de la Web 2.0 utilizados en las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras y comprobar si responden a sus necesidades informativas y mejoran su condición sanitaria. El estudio observacional de las páginas web de 80 organizaciones muestra que estas comunidades y sus redes sociales digitales son los medios preferidos para la comunicación en salud y para proporcionar apoyo mutuo. El conocimiento colectivo generado favorece la coparticipación en la toma de decisiones y proporciona un enfoque del cuidado más centrado en sus necesidades.Descargas
Citas
Aldamiz-Echevarría, L., Prieto, J. A., Couce, M. L. & González Lamuño, D. (2008). Recursos on-line en el manejo de enfermedades raras. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31, 145-152. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2713956
Armayones, M., Boixadós, M., Gómez, B., Guillamón, N., Hernández, E., Nieto, R., Pousada, M. & Sara, B. (2015). Psicología 2.0: oportunidades y retos para el profesional de la psicología en el ámbito de la esalud. Papeles del Psicólogo, 36(2), 153-160. https://psycnet.apa.org/record/2018-16712-008
Armayones, M., Requena, S., Gómez-Zúñiga, B., Pousada, M. & Bañón, A. (2015). El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan? Gaceta Sanitaria, 29(5), 335-340. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2015.05.007
Arroyo, P. (2014). Redes Sociales en Enfermedades Raras. CRE Enfermedades Raras. https://creenfermedadesraras.imserso.es/creer_01/index.htm
Baeza-Yates, R. & Saint-Jean, F. (2003). Análisis de consultas a un buscador y su aplicación a la jerarquización de páginas web. Biblioteconomía i documentació (bid). http://bid.ub.edu/10baeza.htm
Castells, M. (2006). La teoría de la sociedad Red. En M. Castells (Ed.), La sociedad Red: una visión global (pp. 27-75). Alianza Editorial.
Castillo, A., López, P. & Carretón, M. (2015). La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España. Revista Latina de Comunicación Social, 70, 673-688. https:// doi.org/10.4185/RLCS-2015-1065
Castro, A. & García-Ruiz, R. (2014). La escolarización en niños con enfermedades raras.Visión de las familias y del profesorado. REICE. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 12(1), 119-135. http://www.rinace.net/reice/numeros/arts/vol12num1/art8.htm
Comisión de las Comunidades Europeas. (2002). eEurope 2002: Criterios de calidad para los sitios web relacionados con la salud. Comisión de las Comunidades Europeas. http://wma.comb.es/Upload/Documents/eEurope2002.pdf
de Melo, M. C. & Vasconcellos-Silva, P. R. (2018). The use of virtual communities in the support to patients with breast cancer. Ciência & Saúde Coletiva, 23(10), 3347-3356. https://doi.org/10.1590/1413-812320182310.14612018
Domínguez-Serrano, M., de la Torre, R. & Marcenaro-Gutiérrez, Ó. (2011). Género y cuidado: desigualdades en la atención a la discapacidad. Cuadernos de Ciencias Económicas y Empresariales, 61, 11-38. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4016966
Farjas, M. P. & Serrano, J. (2007). FisterraSalud: un portal para pacientes. UOC Papers. Revista Sobre La Sociedad del Conocimiento, 4. https://www.uoc.edu/uocpapers/4/dt/esp/farjas_serrano.pdf
Ferguson, T. & Frydman, G. (2004). The first generation of e-patients. BMJ (Clinical Research Ed.), 328(7449), 1148-1149. https//doi:10.1136/bmj.328.7449.1148
Fernandes, L. D., Calado, C. & Araujo Silva, C. A. (2018). Redes sociais e práticas em saúde: influência de uma comunidade online de diabetes na adesão ao tratamento. Ciência & Saúde Coletiva, 23(10), 3357-3368. https://doi.org/10.1590/1413-812320182310.14122018
Fernández, L. (2004). La información para pacientes: el papel del personal sanitario y el paciente reflexivo. 7 Días Médicos, (600), 73-85. https://www.sietediasmedicos.com/index.php
García, G. M. (2014). Las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) y las enfermedades minoritarias. Revista de Educación Inclusiva, 7(3), 137-147. https://revistaeducacioninclusiva.es/index.php/REI/article/view/136/130
Gené, J., Grau, I., Sánchez, E. & Bernardo, M. (2008). Forumclínic: comunidad virtual de pacientes crónicos. Revista de Innovación Sanitaria y Atención Integrada, 1(2), 1-6. https://www.sefap.org/media/upload/arxius/formacion/aula_fap_2010/bibliografia/Forumclinic_2009.pdf
Grau, I. (2014). La utilidad de las comunidades virtuales: información, apoyo y ayuda [Ponencia]. VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico. I Conferencia Nacional de Pacientes Activos. http://vi.congresocronicos.org/documentos/ponencias/activos/11.pdf
Herrero, J., Meneses, J., Valiente, L. & Rodríguez, F. (2004). Participación social en contextos virtuales. Psicothema, 16(3), 456-460. http://www.psicothema.com/psicothema.asp?id=3018
Hine, C. (2004). Internet como cultura y artefacto cultural. En C. Heine (Ed.), Etnografía virtual (pp.17-53). UOC.
Kozinets, R. V. (2002). The Field Behind the Screen: Using Netnography for Marketing Research in Online Communities. Journal of Marketing Research, 39(1), 61-72. https://doi/10.1509/jmkr.39.1.61.18935
López Villafranca, P. (2014). Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras generan conocimiento en la Red. En C. Lázaro & E. Peñafiel (Coords.), Estudios de Comunicación y Salud (pp. 69-87). Cuadernos Artesanos de Comunicación.
Lorente Armendáriz, I. (2002). Luces y sombras de la información de salud en Internet. Informe SEIS: Sociedad Española de Informática de la Salud. http://www.conganat.org/SEIS/informes/2002/PDF/CAPITULO1.pdf
Muñiz, G. G., Fernández, L., Pineda i Traïd, E. & Moreno Maurel, J. (2007). Webpacientes.org, una experiencia en línea de información y formación en e-salud. UOC Papers. Revista sobre la sociedad del conocimiento, 4, 51-60. https://www.uoc.edu/uocpapers/4/dt/esp/muniz.html
Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos-OCDE. (2001). Understanding the digital divide. https://www.oecd.org/sti/1888451.pdf
Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de Ia Información-ONTSI. (2017a). Indicadores de Internet. https://www.ontsi.red.es/indicadores/Hogares-y-ciudadanos
Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de Ia Información-ONTSI. (2017b). Informe Big Data en Salud Digital. https://www.ontsi.red.es/es/estudios-e-informes/Sanidad
Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de Ia Información-ONTSI. (2019). Las TIC en los Hogares Españoles. https://www.ontsi.red.es/es/estudios-e-informes/Hogares%20y%20ciudadanos
Pineda Ballesteros, E., Meneses Cabrera, T. & Téllez Acuña, F. R. (2013). Análisis de redes sociales y comunidades virtuales de aprendizaje. Antecedentes y perspectivas. Revista Virtual Universidad Católica del Norte, 1(38), 40-55. https://revistavirtual.ucn.edu.co/index.php/RevistaUCN/article/view/404
Requena, S. (2014). El uso de Facebook en el asociacionismo europeo. Apuntes para la reflexión [Informe]. https://obser.enfermedades-raras.org/wp-ontent/uploads/2018/12/INFORME_OBSER_5_2014_FACEBOOK.PDF
Sallfors, C. & Hallberg, L. (2003). A parental perspective on living with a chronically ill child: a qualitative study. Families, systems & health, 21(2), 193-204. https://doi.org/10.1037/1091-7527.21.2.193
Sánchez Arce, M. V. & Saorín Pérez, T. (2001). Las comunidades virtuales y los portales como escenarios de gestión documental y difusión de información. Anales de Documentación, 4, 215-227. https://doi.org/10.6018/analesdoc.4.0.2311
Torrente, E., Martí, T. & Escarrabill, J. (2010). Impacto de las redes sociales de pacientes en la práctica asistencial. Revista de Innovación Sanitaria y Atención Integrada, 2(1), 1.
Tozzi, A. E., Mingarelli, R., Gonfiantini, M., Pandolfi, E., Carloni, E., Gesualdo, F. & Dallapiccola, B. (2013). The Internet user profile of italian families of patiens with rare dieases: a web survey. Orphanet Journal of Rare Diseases, 8(1), 76. https://:doi.org/10.1186/1750-1172-8-76
Treré, E. (2014). Redescubriendo el poder transformador de la comunicación para el cambio social en la era del Big Data. Comunicación y Sociedad, 23, 261-265. http://www.comunicacionysociedad.cucsh.udg.mx/index.php/comsoc/article/view/74
Treré, E. (2016). Redes sociales, participación ciudadana y democracia: una perspectiva realista sobre las oportunidades del digi-activismo. Comunicación y Sociedad, 26, 225-258. http://www.comunicacionysociedad.cucsh.udg.mx/index.php/comsoc/article/view/5444
Washington Turpo, O. (2008). La netnografía: un método de investigación en Internet. Educar, 42, 81-93. https://doi.org/10.35362/rie4722372
Wellman, B. (1997). An electronic group is virtually a social network. En S. Kiesler (Ed.), Culture of the Internet, 4, 179-205. Lawrence Erlbaum.
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